Accélérer l’innovation au service des maladies rares : de la recherche à l’accès aux Patients, partenariats et perspectives - MATIN

Le Groupe d’Expertise Maladies Rares de France Biotech en partenariat avec l’Institut Imagine, a le plaisir de vous convier à une journée dédiée à l’innovation pour répondre aux enjeux des maladies rares :

Accélérer l’innovation au service des maladies rares : de la recherche à l’accès aux Patients, partenariats et perspectives,

Rendez-vous le 11 mars !

Découvrez le programme de la matinée :

8h30 – 9h00 – Accueil

9h00- 9h10 - Introduction événement Imagine X France Biotech

• Pr Bana Jabri, Directrice, Institut Imagine
• Olivier Chabanon, Directeur général, France Biotech

9h10- 9h30 – Keynote introductive : présentation du PNMR4 et impacts sur la filière

• Anne Sophie Lapointe, Cheffe de la mission maladies rares, Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles
• Agnès Linglart, Cheffe du service d’Endocrinologie et diabète de l’enfant, AP-HP & co-pilote du PNMR4

9h30- 9h45 – Présentation des recommandations par pilotes du groupe d’expertise

• Helene Chautard, Directrice Innovation, Institut Imagine
• Laure Jamot, CEO, HuntX Pharma
• Nolwenn le Rhun, Directrice générale, Orphalan

9h45 – 10h00 – Temps d’échange avec la salle

10h00-10h45 – Table ronde 1 : Enjeux de financement

Comment renforcer les investissements dans les projets maladies Rares?

Modérateur: Pierre Albert Colcomb, Chief Operating Officer, Ampleai

Intervenants :

• Mathieu Charveriat, CEO, Theranexus
• Florence Dal degan, Directrice maladies rares Innovation, Ipsen
• Stéphane Degove,CEO, Atamyo
• Geoffroy De Ribains, Venture Partner, ADBIO
• Anne Douar, Expert biotech Maladies Rares

10h45-11h : pause

11h-11h45 – Table ronde 2 Accès au marché -Données à des fins d’évaluation

Modératrice :

Nolwenn Le Rhun, Directrice générale, Orphalan France

Intervenants :

• Pr Pierre Cochat, membre du collège et Président de la de la Commission de la Transparence, Haute Autorité de santé (HAS)
• Jean Louis Fraysse, co-fondateur, Botdesign et co-président, SILICA
• Vincent Gazin, directeur adjoint Europe & Innovation de Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)
• Solange Roumengous , Responsable des partenariats, BNDMR – Banque Nationale de Données Maladies Rares
• Elodie Wilmet, Directrice Accès au Marché, Biogen

11h45-12h30 - Keynote inspirante : la vision des patients

Modératrice :

Célia Cardoso, responsable du programme Partenariat patient en recherche, Institut Imagine et Présidente Association Tintamarre

Intervenants

• Karen Aiach-Pignet, CEO, Genespire
• Melissa Cassard, Co-coordinatrice du Partenariat Patient en Recherche, Institut Imagine et et Présidente Association KCNB1
• Alexandre Hoyau, président, CMT France, Membre du conseil national, Alliance maladies rares, Membre du copil et comité scientifique, BNDMR