Prise en charge précoce et multidisciplinaire : l’amylose hATTR à Marseille

📅 Date : 18 juin 2026 – 12h30

📍 Marseille (et en direct)

Après une première étape à Bordeaux, RARE à l’écoute poursuit le dialogue à Marseille en mettant en lumière l’organisation concrète d’une prise en charge précoce et multidisciplinaire de l’amylose hATTR.

Maladie rare, progressive et multisystémique, l’amylose hATTR ne se limite pas aux atteintes neurologiques ou cardiaques. Troubles digestifs, hypotension orthostatique, fatigue, perte d’autonomie : l’atteinte autonomique altère profondément la qualité de vie des patients. Face à cette complexité, une organisation coordonnée et anticipée est essentielle pour améliorer le parcours des patients.

À travers l’exemple du centre de référence de l’Hôpital de la Timone à Marseille et l’engagement de l’Association Française Contre l'Amylose (AFCA), ce Live RARE à l’écoute met en lumière :

• L’identification des signes d’alerte et les enjeux du diagnostic précoce.
• L’organisation concrète du centre expert et la coordination entre spécialistes et acteurs associatifs.
• L’importance d’une prise en charge globale, au-delà des dimensions neurologiques et cardiaques.
• Les bénéfices d’une approche collective dès l’annonce du diagnostic.
• Le rôle clé de l’AFCA dans l’accompagnement et le soutien au long cours.

🎙 Invités : experts professionnels de santé, représentants associatifs, et patient concerné

Pour qui ?

Patients, proches, associations, professionnels de santé et toute personne souhaitant mieux comprendre l’amylose hATTR et l’intérêt d’une approche coordonnée dès le diagnostic.

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