01 - LIVE – Le Tour de France de la SMA – Troisième étape, la Métropole Lilloise !

🚨 LIVE – Le Tour de France de la SMA – Troisième étape, la Métropole Lilloise ! 🚨

28 septembre 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à la troisième étape de son Tour de France de la SMA, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, et organisé avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche.

Pour la troisième étape de ce Tour de France, direction la Métropole Lilloise pionnière dans l’amélioration du parcours de soins et de l’accompagnement des patients atteints d’Amyotrophie spinale.

Ils sont touchés par l’Amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire génétique rare qui, depuis toujours impacte fortement leur quotidien et celui de leur famille. Mais ces dernières années, la prise en charge a considérablement évolué.

Ce 3ème Live sera l’occasion de mettre en valeur les initiatives loco-régionales de coordination des soins de la région des Hauts-de-France, essentielles pour faciliter le parcours de soins des patients et leur accompagnement au quotidien.

Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau : le Dr Jean-Baptiste Davion, neurologue au CHU de Lille, Ingrid Mars, directrice du service régional Hauts-de-France de l’AFM-Téléthon ; Sylvie Planquelle, atteinte de SMA, et Frédérique Latour, maman d’une petite fille atteinte de SMA ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.

Patient atteint de SMA ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?

👉 REJOIGNEZ-NOUS le 28 septembre à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !