Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
9 juin 2022 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur la NMOSD, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Alexion.
La NMOSD – maladie du spectre de la neuromyélite optique, est une maladie auto-immune rare affectant le système nerveux qui, à travers les poussées imprévisibles et leurs conséquences invalidantes et souvent irréversibles, impacte la qualité de vie. Mal connue, la période d’errance diagnostique est souvent longue, donnant lieu à des parcours de vie compliqués.
Cette rencontre animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute, des patients atteints de NMOSD et aussi Souad Mazari, présidente fondatrice de l'association NMO France.
Patient atteint de NMOSD ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 9 juin à 12h pour ce moment d’échange et de partage !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
