Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
🚨 LIVE – AMYOTROPHIE SPINALE : Histoires EXTRAordinaires de ces héros du quotidien ! 🚨
10 mars 2022 : RARE à l’écoute, 1er Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur l’Amyotrophie Spinale, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Roche.
Ils sont atteints d’Amyotrophie Spinale, une maladie neuromusculaire génétique rare qui, depuis toujours impacte considérablement leur quotidien. Leur vie relève souvent du parcours du combattant, mais avec courage ils relèvent les défis d’une vie hors du commun.
Cette rencontre animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute, des patients atteints d’Amyotrophie Spinale dont certains sont membres du groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon : Mme Fatiha Barka, Mme Laetitia Ouillade, Mme Charlie Clain, ainsi que Mr Christophe Divernet, Directeur Inter-Régional de l’AFM-Téléthon.
Patient atteint d’Amyotrophie Spinale ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 10 mars à 12h pour ce moment d’échange et de partage !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
