Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
🚨 LIVE – Mieux vivre avec la Maladie de Gaucher 🚨
17 novembre 2022 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur la Maladie de Gaucher, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire SANOFI.
Ils sont atteints de la Maladie de Gaucher, une maladie de surcharge lysosomale rare et génétique qui, depuis toujours, impacte le quotidien des patients touchés. Rythmée par des crises douloureuses aiguës, la Maladie de Gaucher peut provoquer l'apparition de symptômes plus ou moins graves, et des complications pouvant altérer la qualité de vie des patients. Le diagnostic précoce est essentiel, et peut transformer une vie de souffrances incomprises en une vie « comme les autres ».
Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau le Dr Nadia Belmatoug, spécialiste en médecine interne et coordinatrice du Centre de Références des Maladies Lysosomales ; Sylvie Wengleswski, Aline Orrigny et Jean-Louis Lassire, 3 patients atteints de la Maladie de Gaucher ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.
Patient atteint de la Maladie de Gaucher ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 17 novembre à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
