00 - LIVE – Le Tour de France de la SMA – Dernière étape, Lyon !

🚨 LIVE – Le Tour de France de la SMA – Dernière étape, Lyon ! 🚨

9 novembre 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à la dernière étape de son Tour de France de la SMA, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, et organisé avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche. 

Pour la toute dernière étape ce Tour de France, direction Lyon, l’une des villes pionnières de la région Auvergne Rhône-Alpes dans l’amélioration du parcours de soins et de l’accompagnement des patients atteints d’Amyotrophie spinale. 

Ils sont touchés par l’Amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire génétique rare qui, depuis toujours impacte fortement leur quotidien et celui de leur famille. Mais la prise en charge a considérablement évolué ces dernières années, changeant radicalement le regard sur cette maladie. De ces évolutions est née une révolution de la prise en charge pour laquelle la prévention et l’accompagnement sont primordiaux au quotidien.

Ce 4ème Live sera l’occasion de mettre en valeur les initiatives loco-régionales de coordination des soins de la région Auvergne Rhône-Alpes, essentielles pour faciliter le parcours de soins des patients atteints de SMA.

Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau : Olivier Grozel, directeur du service régional Auvergne Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon ; Jocelyne Vasquez, patiente atteinte de SMA ; Nadia Blu Genestine, cofondatrice de l’association ECLAS ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.

Patient atteint de SMA ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?

👉 REJOIGNEZ-NOUS le 9 novembre à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !