À propos de cet événement
Dans le cadre de l’extension du dépistage néonatal à 7 nouvelles maladies héréditaires du métabolisme, la filière de santé maladies rare G2M organise un webinar sur le dépistage néonatal : Vendredi 3 février 2023 à 13h
Vous pouvez vos questions en amont du webinar ici. Les intervenants y répondront en direct.
Programme du webinar :
Modération: Pr Frederic HUET- président de la Société française de dépistage néonatal
13H –Introduction (5’)
13H05- Le dépistage : histoires et résultats sur les maladies du programme actuel (10’)
Intervenant: Pr Frederic HUET, président de la Société française de dépistage néonatal
13H15- Comment s’organise le dépistage (10’)
Intervenant: Paul BREGEAUT, Chargé de Projet, Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal
13H25- Dépistage des MHM présent et futur (10’)
Intervenants : Dr Jean-Baptiste ARNOUX, Pédiatre, Hôpital Necker, Paris, responsable groupe de travail dépistage G2M
Dr David CHEILLAN, Coordonnateur de la commission biologie du dépistage néonatal, responsable du groupe de travail dépistage G2M
13H35- Éthique et dépistage (10’)
Intervenant: Pr Brigitte CHABROL- Société française de pédiatrie, Centre régional de dépistage néonatal (CRDN PACA/Corse)
13H45- Point de vue des associations (10’)
Intervenants: Clément Pimouguet, Responsable des affaires scientifiques à l’Alliance (5’)
Gilles Brabant, Membre du conseil national de l’Alliance (5’)
Loïc Lalin, Président Feux follets partage d’expérience du dépistage (5’)
13H55- Conclusion (5’) Pr Frederic HUET
14H00- Discussion et question du chat (25’)
Proposé par
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Intervenant externe
Jean-Baptiste Arnoux Pédiatre, responsable groupe de travail dépistage G2M @ Hopital NeckerI
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Intervenant externe
Frédéric Huet président de la Société française de dépistage néonatal (SFDN)I
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Intervenant externe
Clément Pimouguet Responsable des affaires scientifiques @ Alliance Maladies RaresCP I
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Intervenant externe
Loic Lalin Président d'une association de patient @ Association les Feux folletsLL I
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Intervenant externe
Gilles Brabant Membre du conseil national de l’Alliance @ Alliance Maladies RaresGB I
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Intervenant externe
David Cheillan Biologiste, Coordonnateur de la commission biologie du dépistage néonatal @ Service Biochimie et Biologie Moléculaire, Hospices civils de LyonI
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Intervenant externe
Paul Bregeaut Chargé de Projet @ (Centre National de Coordination du Dépistage NéonatalI
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Membre de l'équipe
Filière G2M Maladies RaresM
Filière G2M
Filière de santé maladies rares : Maladies héréditaires métaboliquesLa filière de santé maladies rares G2M - Malaides Héréditaires du Métabolisme regroupe 18 Centres de Référence Maladies Rares et 47 Centres de Compétence Maladies rares, répartis sur toute la France. Elle intègre également un réseau de laboratoires français et différentes associations de patients.
