Filière G2M vous invite à son événement

Webinar Dépistage néonatal

À propos de cet événement

Dans le cadre de l’extension du dépistage néonatal à 7 nouvelles maladies héréditaires du métabolisme, la filière de santé maladies rare G2M organise un webinar sur le dépistage néonatal : Vendredi 3 février 2023 à 13h

Vous pouvez vos questions en amont du webinar ici. Les intervenants y répondront en direct.

Programme du webinar :

Modération: Pr Frederic HUET- président de la Société française de dépistage néonatal

13H –Introduction (5’)

13H05- Le dépistage : histoires et résultats sur les maladies du programme actuel (10’)

Intervenant: Pr Frederic HUET, président de la Société française de dépistage néonatal

13H15- Comment s’organise le dépistage (10’)

Intervenant: Paul BREGEAUT, Chargé de Projet, Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal

13H25- Dépistage des MHM présent et futur (10’)

Intervenants : Dr Jean-Baptiste ARNOUX, Pédiatre, Hôpital Necker, Paris, responsable groupe de travail dépistage G2M

Dr David CHEILLAN, Coordonnateur de la commission biologie du dépistage néonatal, responsable du groupe de travail dépistage G2M

13H35- Éthique et dépistage (10’)

Intervenant: Pr Brigitte CHABROL- Société française de pédiatrie, Centre régional de dépistage néonatal (CRDN PACA/Corse)

13H45- Point de vue des associations (10’)

Intervenants: Clément Pimouguet, Responsable des affaires scientifiques à l’Alliance (5’)

Gilles Brabant, Membre du conseil national de l’Alliance (5’)

Loïc Lalin, Président Feux follets partage d’expérience du dépistage (5’)

13H55- Conclusion (5’) Pr Frederic HUET

14H00- Discussion et question du chat (25’)

Proposé par

  • Intervenant externe
    I
    Paul Bregeaut Chargé de Projet @ (Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal

  • Membre de l'équipe
    M
    Filière G2M Maladies Rares

  • Intervenant externe
    I
    Frédéric Huet président de la Société française de dépistage néonatal (SFDN)

  • Intervenant externe
    GB I
    Gilles Brabant Membre du conseil national de l’Alliance @ Alliance Maladies Rares

  • Intervenant externe
    LL I
    Loic Lalin Président d'une association de patient @ Association les Feux follets

  • Intervenant externe
    CP I
    Clément Pimouguet Responsable des affaires scientifiques @ Alliance Maladies Rares

  • Intervenant externe
    I
    Jean-Baptiste Arnoux Pédiatre, responsable groupe de travail dépistage G2M @ Hopital Necker

  • Intervenant externe
    I
    David Cheillan Biologiste, Coordonnateur de la commission biologie du dépistage néonatal @ Service Biochimie et Biologie Moléculaire, Hospices civils de Lyon

Filière G2M

Filière de santé maladies rares : Maladies héréditaires métaboliques

La filière de santé maladies rares G2M - Malaides Héréditaires du Métabolisme regroupe 18 Centres de Référence Maladies Rares et 47 Centres de Compétence Maladies rares, répartis sur toute la France. Elle intègre également un réseau de laboratoires français et différentes associations de patients.