Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
28 juin 2022 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur l’Achondroplasie, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire BioMarin.
Ils sont atteints d’Achondroplasie, une maladie génétique rare causée par une anomalie de la croissance du squelette portant préférentiellement sur les membres. Les conséquences médicales et psychologiques sont importantes et peuvent être à l'origine de complications graves, parfois invisibles, et évolutives tout au long de la vie.
Cette rencontre animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute, des patients et membres de l’Association des Personnes de PetitesTaille : Katia Baric, Alexi Dajean, Joseph Vandendriessche, ainsi que le Dr Geneviève Baujat, coordonnateur du centre de référence MOC affilié à la filière de santé maladies rares OSCAR.
Patient atteint d’Achondroplasie ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 28 juin à 12h pour ce moment d’échange et de partage !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
