Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
23 septembre 2022 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur l’Alpha-mannosidose, organisé avec le soutien institutionnel des laboratoires Chiesi.
Ils sont atteints d’Alpha-mannosidose, une maladie héréditaire de surcharge lysosomale causée par un déficit d’activité enzymatique. La maladie progresse tout au long de la vie. La sévérité des symptômes et le caractère génétique de la maladie, font de la lutte contre l’errance diagnostique un enjeu majeur pour ces patients.
Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute, réunira sur le plateau des familles de patients, des membres de l’Association Benji et Compagnie, des professionnels de santé, ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.
Patient atteint d’Alpha-mannosidose ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 23 septembre à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
