LIVE – Amylose hATTR : l’enjeu du diagnostic

🚨 LIVE – Amylose hATTR : l’enjeu du diagnostic 🚨

21 novembre 2024 : RARE à l’écoute, 1er média d’influence 100% maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live « Amylose hATTR : l’enjeu du diagnostic », en partenariat avec l’Association Française contre l’Amylose (AFCA), et organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire AstraZeneca.

Ils sont touchés par une amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR), une maladie auto-immune qui impacte fortement leur qualité de vie. Rare, cette maladie se caractérise par un dépôt de substance amyloïde, composée de fibrilles de transthyrétines (TTR), dans des tissus cibles tels que le système nerveux périphérique ou le cœur. Les manifestations cliniques de l'amylose hATTR sont extrêmement variées, allant de troubles neurologiques à des complications cardiaques. En raison de cette diversité symptomatique et de la progression insidieuse de la maladie, les patients concernés sont souvent confrontés à une longue errance diagnostique avant qu’un diagnostic précis ne soit posé. Pourtant, une identification précoce de la maladie et une prise en charge rapide sont cruciales pour ralentir son évolution, améliorer significativement la qualité de vie des personnes atteintes et renforcer la sensibilisation autour de cette pathologie encore méconnue.

Cette rencontre animée par Marc Koquely - journaliste santé - réunira sur le plateau : Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute, Hélène Thiollet, chargée de projets à l’AFCA, Audrey Norris, référente de l’AFCA à Toulouse, Mary Louise Daniels, patiente atteinte d’une amylose hATTR et Mireille Clément, certifiée « Patient Expert » à l’AFCA.

Patient atteint d’une Amylose hATTR ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?

👉 REJOIGNEZ-NOUS le 21 novembre à 12h pour ce moment d’échange et de partage !