Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
🚨 LIVE – SMA infantile : les nouveaux défis de la prise en charge 🚨
27 octobre 2022 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur l’Amyotrophie Spinale infantile, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire ROCHE.
Ils sont atteints d’Amyotrophie Spinale infantile, une maladie neuromusculaire génétique rare qui, depuis toujours impacte considérablement le quotidien des enfants touchés et de leur famille. Longtemps considérées comme incurables, les thérapies ont rapidement évolué ces dernières années, changeant radicalement le regard sur cette maladie. De ces évolutions est née une réelle révolution de la prise en charge pour laquelle la prévention et l’accompagnement sont primordiaux au quotidien.
Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau le Dr Capucine de Lattre, médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation ; Nadia Blu-Genestine et Nora Ben Salem, membres de l’association ECLAS ; Caroline Couedel, membre du groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.
Patient atteint d’Amyotrophie Spinale infantile ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 27 octobre à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
