000 - LIVE – Dystrophie Musculaire de Duchenne

🚨 LIVE – Dystrophie Musculaire de Duchenne 🚨

🌍 À l’occasion de la journée internationale de la Dystrophie Musculaire de Duchenne, RARE à l’écoute, 1er média d’influence 100% maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live « Myopathie de Duchenne : objectif qualité de vie ! », organisé en partenariat avec l’AFM-Téléthon, et avec le soutien institutionnel du laboratoire Italfarmaco.

Ils sont touchés par la Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD), ou Myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire génétique rare qui impacte fortement leur quotidien et celui de leur famille. La dégénérescence musculaire étant progressive, la prise en charge des patients repose sur l’entretien et l’optimisation le plus longtemps possible de leurs capacités musculaires. Ainsi l’accompagnement des patients, et de leurs aidants, dans leur lutte quotidienne pour préserver l’autonomie est primordial !

Cette rencontre animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau : Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute, Jeanne Malaterre, responsable du groupe d’intérêt Duchenne-Becker à l’AFM-Téléthon, Antoine Durand, Fabio Neto Da Silva deux patients atteints de DMD et Grégoire Nadin, père d'un jeune garçon atteint de DMD 🧬👨‍🦽

Patient atteint de myopathie de Duchenne ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?

👉 REJOIGNEZ-NOUS le 10 septembre à 12h pour ce moment d’échange et de partage !