Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
🚨 LIVE – Un autre regard sur la Neurofibromatose de type 1 🚨
23 novembre 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur la Neurofibromatose de type 1, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Alexion.
Ils sont atteints de Neurofibromatose de type 1, ou maladie de Von Recklinghausen, une maladie neuro-dermatologique d’origine génétique, qui impacte considérablement leur qualité de vie. Rare et évolutive, la NF1 est imprévisible. L'expression de la maladie reste très variable d’un patient à l'autre, allant de formes légères pouvant passer inaperçues à des formes sévères plus rares, rendant cette maladie souvent difficile à diagnostiquer. Pourtant, un diagnostic et une prise en charge précoces sont essentiels pour améliorer le quotidien des patients et faire changer le regard sur cette maladie rare.
Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau des patients et membres de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.
Patient atteint de NF1 ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 23 novembre à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !
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Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
