03 - LIVE – Le Tour de France de la SMA – Deuxième étape, Bordeaux !

🚨 LIVE – Le Tour de France de la SMA – Deuxième étape, Bordeaux ! 🚨

6 juin 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à la deuxième étape de son Tour de France de la SMA, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, et organisé avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche.

Pour la deuxième étape de ce Tour de France, direction Bordeaux, l’une des villes pionnières de la région Nouvelle-Aquitaine dans l’amélioration du parcours de soins et de l’accompagnement des patients atteints d’Amyotrophie spinale.

Ils sont touchés par l’Amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire génétique rare qui, depuis toujours impacte fortement leur quotidien et celui de leur famille. Mais la prise en charge a considérablement évolué ces dernières années.

Ce 2ème Live sera l’occasion de mettre en valeur les initiatives loco-régionales de coordination des soins de la région Nouvelle-Aquitaine, essentielles pour faciliter le parcours de soins des patients et leur accompagnement au quotidien.

Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau : le Pr Didier Lacombe, pédiatre généticien au CHU de Bordeaux, Sandrine Gennetay, directrice du service régional Aquitaine de l’AFM-Téléthon ; Coline Martinez, patiente atteinte de SMA, Alexandra Deprade, maman d’une petite fille atteinte de SMA et Marie-Christine Ouillade, maman d’une jeune femme atteinte de SMA et administratrice de l’AFM-Téléthon ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.

Patient atteint de SMA ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?

👉 REJOIGNEZ-NOUS le 6 juin à 12h30 pour ce moment d’échanges et de partages !