04 - LIVE – Le Tour de France de la SMA – Première étape, Strasbourg !

🚨 LIVE – Le Tour de France de la SMA – Première étape, Strasbourg ! 🚨

9 mars 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Tour de France de la SMA pour son tout premier Live en région, en partenariat avec l’AFM-Téléthon, et organisé avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche.

Pour la première étape de ce Tour de France, direction Strasbourg, l’une des villes pionnières de la région Grand-Est dans l’amélioration du parcours de soins des patients atteints d’Amyotrophie spinale.

Ils sont touchés par l’Amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire génétique rare qui, depuis toujours impacte considérablement leur quotidien et celui de leur famille. Mais la prise en charge a considérablement évolué ces dernières années. Ce 1er Live est l’occasion de faire le point sur ces changements majeurs.

Nous mettrons en valeur les nombreuses initiatives loco-régionales de coordination des soins de la région Grand-Est, primordiales pour faciliter le parcours de soins des patients et leur accompagnement au quotidien.

Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau : le Pr Vincent Laugel, neuropédiatre et coordonnateur du centre de référence des maladies neuromusculaires d’origine génétique du CHU de Strasbourg, Paloma Moreno, directrice du service régional Alsace-Lorraine de l’AFM-Téléthon ; Elodie Dubois, maman d’une petite fille atteinte de SMA et Mathieu Dargent, patient atteint de SMA ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.

Patient atteint de SMA ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?

👉 REJOIGNEZ-NOUS le 9 mars à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !