Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
🚨 LIVE – Les faces cachées de la maladie de Fabry 🚨
1er décembre 2022 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur la Maladie de Fabry, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Chiesi.
Ils sont atteints de la Maladie de Fabry, une maladie de surcharge lysosomale qui, depuis toujours, impacte leur qualité de vie. Rare, chronique, progressive et génétique, elle peut atteindre divers organes et entrainer des lésions irréversibles. Les différents aspects cliniques rendent cette maladie trop souvent difficile à diagnostiquer. Pourtant, un diagnostic et une prise en charge précoce sont décisifs pour le pronostic de ces patients.
Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau des patients atteints de la Maladie de Fabry ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.
Patient atteint de la Maladie de Fabry ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 1er décembre à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
