LIVE – Mieux vivre avec une Vascularite associée aux ANCA

🚨 LIVE – Mieux vivre avec une Vascularite associée aux ANCA 🚨

7 novembre 2024 : RARE à l’écoute, 1er média d’influence 100% maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live « Mieux vivre avec une Vascularite associée aux ANCA », en partenariat avec l’association France Vascularites, et organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire CSL Vifor.

Ils sont touchés par une vascularite associée aux anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires neutrophiles (ANCA), une maladie auto-immune qui impacte fortement leur qualité de vie. Rares, les vascularites associées aux ANCA sont au nombre de trois : la granulomatose avec polyangéite (GPA), la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA), et la polyangéite microscopique (PAM). L'expression de la maladie est très hétérogène selon le type de vascularite, allant de manifestations peu spécifiques pouvant passer inaperçues à des formes sévères. Les personnes touchées par ces vascularites sont souvent victimes d’errance diagnostique pendant plusieurs années avant qu’un diagnostic correct soit posé. Pourtant, un diagnostic et une prise en charge précoces sont cruciaux pour améliorer le quotidien des patients et faire changer le regard sur cette maladie rare.

Cette rencontre animée par Marc Koquely - journaliste santé - réunira sur le plateau : Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute, Raphaël Darbon, président de l’association France Vascularites, Christian Oles, vice-président de l’association France Vascularites, Isabelle Steinl-Sthal, patiente atteinte d’une vascularite associée aux ANCA et Sergio Saco, aidant de son épouse atteinte d'une vascularite associée aux ANCA.

Patient atteint de vascularite associée aux ANCA ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?

👉 REJOIGNEZ-NOUS le 7 novembre à 12h pour ce moment d’échange et de partage !