Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
🚨 LIVE – Myasthénie : la maladie invisible 🚨
22 juin 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur la Myasthénie, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Alexion.
Ils sont atteints de Myasthénie, une maladie neuromusculaire et auto-immune, qui, depuis toujours, impacte considérablement leur qualité de vie. Rare, chronique et imprévisible, elle évolue par périodes de poussées et peut entrainer des complications irréversibles et vitales pour les patients. La survenue intermittente des symptômes rend cette maladie trop souvent difficile à diagnostiquer. Pourtant, un diagnostic et une prise en charge précoce sont décisifs pour le pronostic de ces patients.
Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau : le Dr Saskia Bresch, neurologue ; Aicha Gall et Sandrine Coehlo, deux patientes atteintes de myasthénie ; Annie Archer, responsable du groupe d’intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon et Pierre Boulanger, président de l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.
Patient atteint de Myasthénie ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 22 juin à 12h pour ce moment d’échanges et de partages !
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Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
