Rare à l'écoute vous invite à son événement
À propos de cet événement
🚨 LIVE – XLH : au-delà des apparences 🚨
5 octobre 2023 : RARE à l’écoute, 1ère chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live sur l’XLH, organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Kyowa Kirin.
Ils sont atteints d’Hypophosphatémie liée à l’X ou XLH, une maladie génétique rare faisant chuter le taux de phosphate dans le sang qui, depuis toujours, impacte fortement la qualité de vie. Évolutive et chronique, elle a des conséquences graves sur les os, les muscles et les dents, et affecte les individus différemment même au sein d’une même famille. Les différents aspects cliniques rendent cette maladie souvent difficile à diagnostiquer. Pourtant, un diagnostic précoce et une prise en charge optimisée des patients sont indispensables au traitement des symptômes, à la prévention des complications et à l’amélioration de leur qualité de vie.
Cette rencontre organisée par RARE à l’écoute et animée par Bénédicte Crucis - journaliste santé - réunira sur le plateau des patients atteints d’XLH et des membres de l’association RVRH-XLH ; ainsi que Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute.
Patient atteint d’XLH ? Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ?
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 5 octobre à 12h pour ce moment d’échange et de partage !
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Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ?
Un contenu scientifique clair, facile à écouter, qui peut vous aider à mieux dépister.
