Néphropathie à IgA : errance, défis et espoirs – la parole des patients

📅 Date : 11 juin 2026 – 12h30

📍 Paris (et en direct)

Fidèle à sa mission de relier patients, experts et associations, RARE à l’écoute consacre un nouveau Live à la néphropathie à IgA.

En donnant directement la parole aux patients et à l’Association Renaloo, le média éclaire les réalités d’une maladie rénale encore trop souvent diagnostiquée tardivement et mal comprise.

Souvent révélée après des années d’errance, la néphropathie à IgA (maladie de Berger) bouleverse le quotidien de patients souvent jeunes, en pleine vie professionnelle et familiale. Derrière le diagnostic, il y a des parcours marqués par l’incertitude, l’adaptation et la nécessité de se projeter avec une maladie chronique évolutive.

À travers des témoignages de patients et l’éclairage de l’Association Renaloo, nous aborderons :

• Le retard ou l’absence de dépistage, l’errance diagnostique et les enjeux liés à l’annonce de la maladie.
• Les impacts psychologiques, sociaux et les défis du quotidien.
• Les questions de qualité de vie et de projection dans l’avenir avec une maladie chronique évolutive.
• Le rôle de l’Association Renaloo dans l’accompagnement des patients, l’accès à l’information, aux droits et aux projets de recherche clinique.
• L’importance d’un suivi régulier et multidisciplinaire pour prévenir les complications, ainsi que les avancées médicales récentes et l’évolution des recommandations internationales.

🎙 Invités : Association Renaloo et patients concernés.

Pour qui ?

Patients, proches, associations, professionnels de santé et toute personne souhaitant mieux comprendre la néphropathie à IgA et les réalités du parcours patient.

🔗 Inscrivez-vous dès aujourd’hui pour écouter, comprendre et faire avancer la prise en charge ensemble !