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À propos de cet événement
Ce webinaire vous est proposé pour amorcer des réflexions autour du partage des données de santé et de la notion d' "altruisme des données" qui émerge. Nous vous présenterons également comment vous pouvez faire entendre votre voix sur ces sujets.
Présentation du concept et exemple de projets (Arthur Dauphin)
Questions / réponses avec un RU : Gérard Le Goff (France Rein Bretagne), RU en entrepôt de données de santé (Ouest Data Hub)
Échanges avec les participants
- Présentation de la consultation citoyenne en ligne dont France Assos Santé est partenaire (Direction citoyenne HDH) : quiz interactif et consultation
- Témoignage associatif : Anne Buisson (Directrice adjointe - Afa Crohn-RCH), les enjeux de la place des patients dans les données de recherche, pourquoi est-il important d'être présent dans ce débat ?
Échanges avec les participants
- Présentation du programme de l’évènement (Direction citoyenne HDH)
- Présentation des principes européens pour l’éthique du numérique en santé, dévoilés en février 2022
Échanges avec les participants
Proposé par
France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.