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France Assos Santé vous invite à son événement

Webinaire "Entrepots de données de santé : échanges sur l'information des usagers et l'opposition"

À propos de cet événement

14h00 - Introduction

C’est quoi un entrepôt de données ? (Caroline Guillot - Direction citoyenne du Health Data Hub)

Quels enjeux pour les entrepôts de données de santé locaux / mutualisés / nationaux ? (Dr Marc Cuggia - Ouest Data Hub - PU-PH informatique médicale et statistiques CHU de Rennes)


14h35 - Regards croisés : comment les projets de données de santé envisagent l'information et le consentement / opposition des usagers

Avec :

  • Lucie Vialard, Chargée de mission "Observatoire sociétal des cancers" à la Ligue Nationale contre le Cancer, représentante au CESREES (Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé)
  • Dr Adeline Jouannin, Médecin généraliste, CPP Ouest V - Ancien chef de clinique de l'Université de Rennes 1 - Doctorante en éthique médicale sur la réutilisation des données de santé et le méta consentement - Université Paris Cité


15h00 - Consentement et opposition digitalisés, comment l’innovation répond-elle à ces enjeux ?

  • Nesrine Benyahia, Docteure en droit, CEO de DrData, présentation du concept du service Isalid et réflexions sur l'information individuelle et la notion de mesures "non-disproportionnées"


15h30 - Débat ouvert associatif : qu'en pensent les représentants des usagers

Avec la participation de représentants des usagers en Comité Éthique et Scientifique d’entrepôts et plateformes de données de santé :

  • Agnès Rousseau (Ligue contre le Cancer)
  • Gérard Le Goff (France Rein Bretagne)
  • Gérard Perrier (France Assos Santé - Bourgogne Franche Comté)
  • Marie-Jo Poli (Le Lien)


Proposé par

  • Membre de l'équipe
    M
    Pôle Plaidoyer France Assos Santé

  • Intervenant externe
    LV I
    Lucie Vialard Ligue contre le Cancer

  • Intervenant externe
    CG I
    Caroline Guillot Direction citoyenne @ Health Data Hub

  • Intervenant externe
    AJ I
    Adeline Jouannin Médecin @ CPP de Rennes

  • Intervenant externe
    MC I
    Marc Cuggia CHU Rennes - HUGO

  • Intervenant externe
    NB I
    Nesrine Benyahia CEO @ DrData

France Assos Santé

France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.