Webinaire "Entrepots de données de santé : échanges sur l'information des usagers et l'opposition"

14h00 - Introduction

C’est quoi un entrepôt de données ? (Caroline Guillot - Direction citoyenne du Health Data Hub)

Quels enjeux pour les entrepôts de données de santé locaux / mutualisés / nationaux ? (Dr Marc Cuggia - Ouest Data Hub - PU-PH informatique médicale et statistiques CHU de Rennes)

14h35 - Regards croisés : comment les projets de données de santé envisagent l'information et le consentement / opposition des usagers

Avec :

• Lucie Vialard, Chargée de mission "Observatoire sociétal des cancers" à la Ligue Nationale contre le Cancer, représentante au CESREES (Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé)
• Dr Adeline Jouannin, Médecin généraliste, CPP Ouest V - Ancien chef de clinique de l'Université de Rennes 1 - Doctorante en éthique médicale sur la réutilisation des données de santé et le méta consentement - Université Paris Cité

15h00 - Consentement et opposition digitalisés, comment l’innovation répond-elle à ces enjeux ?

• Nesrine Benyahia, Docteure en droit, CEO de DrData, présentation du concept du service Isalid et réflexions sur l'information individuelle et la notion de mesures "non-disproportionnées"

15h30 - Débat ouvert associatif : qu'en pensent les représentants des usagers

Avec la participation de représentants des usagers en Comité Éthique et Scientifique d’entrepôts et plateformes de données de santé :

• Agnès Rousseau (Ligue contre le Cancer)
• Gérard Le Goff (France Rein Bretagne)
• Gérard Perrier (France Assos Santé - Bourgogne Franche Comté)
• Marie-Jo Poli (Le Lien)