Construire des solutions médicales innovantes avec les patients : retour d'expérience sur la SEP

Ce webinar vous est proposé par unknowns, studio d'innovation spécialiste de la santé, en partenariat avec Roche France

Vous le savez comme nous : une révolution profonde du système de santé est à l’œuvre depuis une quinzaine d’années. La place réservée aux patients dans les choix de prise en charge, dans l'amélioration des parcours de soins, et dans le développement de nouveaux outils cliniques est de plus en plus importante, au bénéfice de leur qualité de vie.

Et pourtant, il reste tant à faire…

• Comment faire évoluer les standards – notamment en matière de mesure de qualité de vie – pour aligner les pratiques de la médecine avec le vécu des patients ?
• Comment concrètement intégrer les savoirs et expériences patients dans l'élaboration de nouveaux outils ou de solutions utiles à leur prise en charge ?
• Comment aligner les intérêts des professionnels de santé, des associations de patients et des industriels pour développer des innovations qui changent radicalement la donne ?

À travers un cas à la fois concret, emblématique et accessible, nous nous proposons de vous dévoiler nos conseils et retours d’expérience en matière de recherche utilisateurs – patients & professionnels de santé – et de design d’outils cliniques.

Avec la participation et l’expertise de :

• Géraud Paillot, Président de l’association de patients SEP Aventure Hustive, membre du CA du réseau Auvergne-Rhône-Alpes SEP, cofondateur et membre du bureau du Département universitaire des patients de l'Université Grenoble Alpes.
• Dr. Cécile Donzé, Cheffe de service de médecine physique et réadaptation au Groupement des Hôpitaux de l'Institut Catholique de Lille, cofondatrice de la clinique pluridisciplinaire de la SEP.
• Dr. Quentin Lasbleiz, Responsable médical Neurosciences, Roche France.
• Et Guillaume Montagu, Directeur de la Recherche et sociologue spécialiste de la santé, unknowns.

Tous les quatre travaillent depuis septembre 2020, au sein d'un groupe d’experts reconnus (1), à l’élaboration d’une nouvelle échelle de l'autonomie dans la SEP, dont les premiers résultats seront bientôt publiés. Objectif : permettre aux patients de vivre leur vie et accomplir ce qui compte pour eux.

De votre côté…

• Vous travaillez sur le développement de nouveaux outils cliniques ?
• Vous êtes patient atteint d’une maladie chronique ou longue durée et vous êtes curieux des avancées de la recherche ?
• Vous souhaitez faire évoluer les standards de prise en charge dans votre aire thérapeutique ?
• Vous souhaitez en savoir plus sur la construction des outils de mesure de la qualité perçue par les patients (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs) ?

Alors ce webinar d’une heure est fait pour vous ! Venez nombreux !

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Vous êtes intéressé par cette initiative présentée lors du webinar ? Vous souhaitez prendre part à l'étude à venir sur l'outil ? N'hésitez pas à contacter Manon Molins, responsable du projet MoiPatient, pour en savoir plus et être informé des conditions de participation à l'étude.

Vous pouvez joindre Manon à l'adresse suivante : manon.molins@moipatient.fr

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(1) Claude Mekies Neurologie, CAPIO POLYCLINIQUE DU PARC, Toulouse ; Mikaël Cohen Neurologie, URRIS, Unité de Recherche Clinique Côte d’Azur-UR2CA-CRCSEP - Hôpital Pasteur 2, Nice ; Catherine Mouzawak Réseau sep idf ouest, Hôpital du Vésinet, Le Vésinet