Rare à l'écoute
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Néphropathie à IgA : errance, défis et espoirs – la parole des patients
Dans 16 jours
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2026-06-11T12:30:00+0200
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Prise en charge précoce et multidisciplinaire : l’amylose hATTR à Marseille
Dans 23 jours
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2026-06-18T12:30:00+0200
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Événements à la demande
06 - LIVE – Maladie de Gaucher - Mieux vivre avec la Maladie de Gaucher
Environ 1 heure
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07 - LIVE - Amyotrophie Spinale infantile SMA infantile : les nouveaux défis de la prise en charge
Environ 1 heure
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08 - LIVE – Alpha-mannosidose, ERRANCE DIAGNOSTIQUE : l’enjeu du DÉPISTAGE génétique
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09 - LIVE – Achondroplasie Au-delà de la taille... l’autre visage de l’Achondroplasie
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10 - LIVE – NMOSD - Le choc de l’annonce : À la rencontre des patients atteints de cette maladie rare
Environ 1 heure
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11 - LIVE – AMYOTROPHIE SPINALE : Histoires EXTRAordinaires de ces héros du quotidien
Environ 1 heure
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12 - LIVE – Acromégalie : le poids de l’errance diagnostique dans le parcours de vie des patients.
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9z - LIVE Rare à l'écoute - Vivre avec la maladie de Castleman
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Du national au local : structurer le parcours de soins dans l'amylose hATTR
Environ 1 heure
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Grandir avec un projet de vie : vers une vie active avec la Myopathie de Duchenne
Environ 1 heure
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