Rare à l'écoute活動

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	Néphropathie à IgA : errance, défis et espoirs – la parole des patients 16 天後約1小時 2026-06-11T12:30:00+0200	2026-06-11T12:30:00+0200	現在註冊
	Prise en charge précoce et multidisciplinaire : l’amylose hATTR à Marseille 23 天後約1小時 2026-06-18T12:30:00+0200	2026-06-18T12:30:00+0200	現在註冊

	06 - LIVE – Maladie de Gaucher - Mieux vivre avec la Maladie de Gaucher 約1小時	立即觀看
	07 - LIVE - Amyotrophie Spinale infantile SMA infantile : les nouveaux défis de la prise en charge 約1小時	立即觀看
	08 - LIVE – Alpha-mannosidose, ERRANCE DIAGNOSTIQUE : l’enjeu du DÉPISTAGE génétique 約1小時	立即觀看
	09 - LIVE – Achondroplasie Au-delà de la taille... l’autre visage de l’Achondroplasie 約1小時	立即觀看
	10 - LIVE – NMOSD - Le choc de l’annonce : À la rencontre des patients atteints de cette maladie rare 約1小時	立即觀看
	11 - LIVE – AMYOTROPHIE SPINALE : Histoires EXTRAordinaires de ces héros du quotidien 約1小時	立即觀看
	12 - LIVE – Acromégalie : le poids de l’errance diagnostique dans le parcours de vie des patients. 約1小時	立即觀看
	9z - LIVE Rare à l'écoute - Vivre avec la maladie de Castleman 約1小時	立即觀看
	Du national au local : structurer le parcours de soins dans l'amylose hATTR 約1小時	立即觀看
	Grandir avec un projet de vie : vers une vie active avec la Myopathie de Duchenne 約1小時	立即觀看

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